Buscan llegar al millón de firmas para la Ley de Fibrosis Quística

La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad potencialmente mortal. Es congénita, crónica e incurable. Y afecta el sistema respiratorio en los pulmones, al digestivo y al páncreas. Provoca un moco anormal y pegajoso que bloquea los conductos en diversos órganos y sistemas del cuerpo.


Concejal Adriana Boccalandro (Impulsora de la Ley en San Vicente)

5 de Septiembre | En el día de ayer “Dalma” una niña que padece esta enfermedad, estuvo nuevamente en su casa en San Vicente después de estar internada por largo tiempo en el Hospital Garraham debido a esta rara enfermedad que aun no tiene una cura, pero que espera un gesto y la decisión de los Legisladores para que se convierta en Ley, apoyada por la recolección de un millón de firmas, para que el Estado pueda aplicar políticas de salud gratuitas para quienes deben enfrentarse con la enfermedad.

“Lo que nosotros buscamos es que se traten los proyectos para que salga la ley y nuestros hijos, hermanos y nietos puedan tener un tratamiento digno de la enfermedad. Una de las formas es juntar un millón de firmas“, sostienen los familiares.

De existir una ley, los pacientes con fibrosis quística tendrán mayor accesibilidad a una cobertura médica, algo que es fundamental. Pero también a cuestiones de educación. Hay muchos nenes que no pueden asistir a escuelas por distintas cuestiones de salud, porque tienen que usar oxígeno o porque no pueden permanecer en lugares donde haya mucha gente.

Cabe destacar que en general, los pacientes con fibrosis quística son niños o adolescentes.

En 2018 se presentó un proyecto de ley en el Congreso de la Nación, pero éste no recibió tratamiento parlamentario por lo que este año, antes de su vencimiento, se espera que eso suceda, y para ello es que se ha lanzado una gran campaña bajo el lema #tuairemiesperanza ingresando al enlace http://change.org/sialaleyfq para la junta de un millón de firmas que, en el caso de San Vicente, está siendo llevada adelante por la concejal Adriana Boccalandro y el grupo “Mamis en Acción”, junto a familiares y amigos de Dalma, (que iniciaron hace dos años una gran cruzada) a la que se sumó el municipio a través del área de Salud y del intendente Mauricio Gómez, quién también apoya la iniciativa contribuyendo a difundir y a recolectar firmas para llegar a la “Ley tan esperada” 

La presente ley, tiene por finalidad establecer el régimen legal de protección, de atención, de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y protección para las personas con FQ, enfermedad genética y hereditaria.

En el país se estima que cada 3.800 nacidos vivos, una persona nace con fibrosis quística. El diagnóstico temprano es fundamental para asignar el tratamiento adecuado lo antes posible. Los tratamientos que actualmente se aplican están destinados a paliar los efectos de la afección y a lograr una mejora integral de la salud del afectado. Paralelamente se están desarrollando investigaciones que mejoran estos tratamientos y buscan nuevas técnicas.

También está demostrado que el tratamiento temprano favorece que el paciente tenga una mejor calidad y esperanza de vida. Para conseguirlo las personas tienen que realizarse revisiones periódicas que incluyan controles de capacidad pulmonar, balances de grasa, cultivos, etcétera.

PROYECTO DE LEY PARA FIBROSIS QUÍSTICA

La presente Ley, tiene por finalidad establecer el régimen legal de protección, de atención, salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que la persona con Fibrosis Quística alcance su desarrollo e inclusión social, económica y cultural, conforme a lo previsto en la Constitución Nacional.

La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad genética autosómica recesiva. Se produce como consecuencia de la alteración del gen CFTR , situado en el brazo largo del cromosoma 7. Su producto, la proteína CFTR, participa mayoritariamente en el transporte de cloro. Su alteración determina un transporte anormal de iones en un gran número de células epiteliales en diferentes sistemas y órganos, principalmente del tracto gastrointestinal y respiratorio. Este hecho condiciona la disfunción de diversas glándulas exocrinas y tiene como manifestaciones más importantes el aumento de electrolitos en el sudor, la insuficiencia pancreática y la inflamación e infección de la vía respiratoria. Inicialmente, un alto porcentaje de los pacientes con FQ moría por las alteraciones en el aparato digestivo asociadas a la enfermedad.

Esta patología altera las glándulas exocrinas del cuerpo haciendo que produzcan secreciones espesas anormales que comprometen la salud y la vida de la persona afectada. Los pulmones se llenan de estas secreciones que al no poder movilizarlo, necesitan de fisioterapia quinésica-respiratoria diaria, además de sufrir la infección por bacterias altamente resistentes a los antibióticos que terminan con la destrucción del órgano, infecciones pulmonares, insuficiencia respiratoria, neumotórax, entre otros. Los conductos del páncreas se obstruyen, impidiendo que las enzimas pancreáticas lleguen al intestino delgado con la consiguiente desnutrición, por diarreas constantes, perdida de grasa por materia fecal, prolapso rectal, además es una enfermedad con varias complicaciones como diabetes del tipo insulinodependientes, osteoporosis, los conductos deferentes y las trompas de Falopio se tapan produciendo infertilidad, el hígado también sufre complicaciones con lo cual se llega a una cirrosis prematura, estos son algunas de las complicaciones más importantes. Es por esto que solicitamos la colaboración para que se apruebe este proyecto de ley para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.

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